Ice bucket, tanti gavettoni, poche donazioni. La presidente dell'Associazione: "L'importante è che si parli della SLA"

LUGANO - Se la secchiata ricevuta per partecipare all’Ice Bucket è certamente gelata, è nulla al confronto rispetto a quello che si prova a toccare con mano la realtà della SLA. Una malattia terribile, spiega Michela Perderzini, responsabile dell’ASLASI (Associazione Sclerosi Amiotrofica Svizzera Italiana). “Blocca i muscoli, i pazienti muoiono con tutte le funzioni cognitive funzionanti ma il corpo non risponde più. La similitudine con l’acqua gelata a mio avviso è la diagnosi. Ma è una secchiata gelata con anche il secchio in testa. Inizia tutto con sintomi banali quali possono essere una penna che cade di mano oppure un braccio che si blocca, e per arrivare ad un responso sicuro ci vogliono circa sei mesi. Abbiamo ospitato in Ticino dei malati provenienti da oltre Gottardo per una settimana di vacanza, tutti ci hanno detto che non sanno se l’anno prossimo potranno tornare”.

In questo tristissimo scenario, secondo la responsabile dell’ASLASI l’Ice Bucket non può che avere risvolti positivi. “La metodica può piacere o meno, però fa conoscere il problema. Quando abbiamo fondato la nostra associazione, nel 2006, era pressoché sconosciuta. È molto brutto per i pazienti quando capita loro di dire che cos’hanno e dover oltretutto spiegare che tipo di malattia è, quindi se ciò serve a uscire dalla zona d’ombra ben venga. Per questo ritengono che l’Ice Bucket possa essere d’aiuto".

Già, ma con tutte gli auto-gavettoni d'acqua gelata che decine di personaggi ticinesi, più o meno noti hanno "postato" su Facebook, dovrebbero essere piovute fior di donazioni... Non è stato così?

"Negli ultimi tempi le donazioni sono aumentate, ma non ho ancora i dati dell’ultimo mese. Posso però dire che al momento non ho segnalazioni di grandi contributi. E purtroppo la moda dell'ice bucket, se si può chiamarla cosi, si esaurirà, ma i malati rimarranno”.

Insomma, anche in Ticino le cose sembrano essere in linea con il resto della Svizzera: "Siamo rimasti sorpresi da questa iniziativa - ha dichiarato a Le Matin Josette Rüegg della SLA Association Suisse -. MicheMa finora, non abbiamo ricevuto donazioni."

I fondi da noi raccolti non vanno alla ricerca, che al momento in Ticino non c’è - spiega Michela Perderzini -: sono destinati a materiale di sostegno quali sedie a rotelle, materassi anti decubito, poiché non tutti coloro che sono colpiti dalla SLA hanno le coperture assicurative adeguate, soprattutto gli over 65.

“Non esiste una cura a questa patologia, che progredisce molto velocemente, penso a un ragazzo che un anno fa programmava la sua vita col diploma ed ora si trova costretto su una sedia a rotelle. C’è un farmaco che rallenta la SLA, ma non la guarisce. In Ticino abbiamo una quarantina di malati, la più giovane ha 20 anni, il più anziano 80, ma sono colpite tutte le fasce d’età. Anzi, l’età media si è abbassata. Ovviamente vi sono forme diverse di questa terribile malattia, alcune più aggressive altre meno.”

Esibizionismo, moda, vera sensibilità umana e sociale, difficile sapere che cosa c’è dietro ogni video che si vede su Facebook... Lei che ne pensa?

“Mi auguro che almeno il 50% di chi si getta l’acqua addosso si chieda che cosa vuol dire essere malati di SLA. Non mi sento di colpevolizzare nessuno perchè in ogni caso queste persone compiono un gesto e accende i riflettori sulla SLA. Ne approfitto per informare che domani sera, giovedì 28 agosto, ci sarà una serata che al bar Mattarello di Balerna, alle 20. È il primo di una serie di eventi in cui la nostra associazione parlerà della SLA”. 

PB