Brissago: inaugurato il nuovo istituito Centro Parkinson presso la Clinica Hildebrand

BRISSAGO - È stato inaugurato oggi il nuovo istituito Centro Parkinson presso la Clinica Hildebrand Centro di riabilitazione Brissago, in collaborazione con il Neurocentro della Svizzera Italiana dell’EOC. La medicina riabilitativa incentra la sua attività clinica su tutte le condizioni che creano disabilità attraverso l’applicazione di un approccio di cura interdisciplinare definito riabilitazione. Quest’ultima è una strategia di cura condivisa e orientata su obiettivi terapeutici per risolvere i problemi di disabilità provocati da una malattia acuta o cronica.

Ruolo del processo di riabilitazione individuale nella malattia di Parkinson

La Malattia di Parkinson (d’ora in avanti MP) è la seconda patologia neurodegenerativa più comune dopo la malattia di Alzheimer; la prevalenza della MP è di circa 0,3% nella popolazione generale e circa l’1% nei soggetti di età superiore ai 60 anni. Si prevede che la prevalenza della malattia aumenterà di circa 3 volte nei prossimi 50 anni a causa dell’invecchiamento della popolazione (Dorsey et al, 2007). In Svizzera vivono circa 15’000 pazienti. Il Parkinson colpisce circa l’1% degli ultrasessantenni e circa il 3% degli ultraottantenni. Fino al 20% dei pazienti ha meno di 60 anni al momento della diagnosi.

Dopo la diagnosi (MP), l’andamento dei sintomi più disturbanti e invalidanti della MP può determinare un quadro lentamente progressivo di disabilità che può evolvere sull’arco temporale di 15-20 anni. La cura farmacologica della malattia rappresenta l’approccio terapeutico cardinale per contenere la sintomatologia ed è prettamente gestita dallo specialistica neurologo clinico.

Negli ultimi 20 anni tuttavia, anche le metodiche chirurgiche sono diventate un’opzione concreta ed efficace di trattamento. Ma ancora più recentemente, soprattutto grazie alle conoscenze accumulate negli ultimi due decenni dai diversi campi disciplinari delle neuroscienze, l’approccio riabilitativo si è viepiù imposto come un pilastro altrettanto importante per contenere l’inevitabile portato di disabilità (non soltanto neurologica) che, con il passare del tempo, la malattia inevitabilmente induce nel malato. Per questo motivo, al giorno d’oggi, anche la riabilitazione è considerata un pilastro adiuvante irrinunciabile dei trattamenti farmacologici e chirurgici per la MP. Il suo scopo è quello di massimizzare le capacità funzionali del soggetto, contenendo l’entità della disabilità e le possibili complicanze secondarie. Se in origine gli approcci terapeutici ad intento riabilitativo erano basati su esperienze empiriche, una consolidata e sempre più crescente evidenza scientifica, ci suggerisce invece che la plasticità cerebrale esercizio-dipendente, costituisce il principale meccanismo alla base degli effetti dei trattamenti di fisioterapia sui disordini del movimento. L'esercizio fisico è infatti in grado di influenzare l’azione della neurotrasmissione cerebrale, potenziando i circuiti del movimento disturbati dalla malattia. Ma da tempo si sa che un esercizio non generico, ma mirato su un compito specifico è anche un elemento fondamentale di apprendimento motorio. I pazienti con malattia di Parkinson conservano una sufficiente capacità di apprendimento motorio, anche se le prestazioni ottenibili risultano ridotte rispetto agli individui controllo non malati. Recenti meta-analisi su questo tipo di studi hanno dimostrato che la riabilitazione può indurre benefici che sebbene di durata limitata nel tempo, restano clinicamente importanti, in particolare per mantenere il più a lungo possibile l'andatura e l'equilibrio disturbati dalla malattia. Le applicazioni terapeutiche e la loro combinazione è molto eterogenea (stretching muscolare, ripetizione di compiti per rieducare l’equilibrio e l’andatura o correggere l’assetto posturale sotto giuda del cueing (indicizzazione sonora), attività più generiche di terapia occupazionale. Proprio per l’eterogeneità dei quadri clinici e di disabilità inducibile dalla malattia e dalla sua storia evolutiva, non deve quindi stupire che non vi sia ancora un consenso circa l'approccio standardizzato ottimale da somministrare durante il percorso riabilitativo. Recentemente sono anche state proposte tecniche di recupero innovative basate sul riscorso alle applicazioni della realtà virtuale (exergaming) o con sedute durante le quali si ricorre all’immaginazione motoria del compito da rieducare o all'osservazione dell'azione, sia assistita dal fisioterapia che da robot.

Fra le terapie non convenzionali (complementari), perché fondate su elementi di provata efficacia durante le fasi iniziali della malattia, la danza e la ginnastica cinese (Tai Chi) sono degne di menzione. Il programma riabilitativo per la malattia di Parkinson deve basarsi su obiettivi terapeutici previamente identificati e condivisi con il paziente e con i suoi familiari, ed essere rivolto alla pratica e all’apprendimento di attività specifiche nei domini considerati da loro chiave per mantenersi il più possibile indipendenti nella vita quotidiana. Invece, il numero di variabili da introdurre nella pratica terapeutica all’interno del programma di trattamento (intensità, specificità, complessità del compito), andrà studiato dal team multiprofessionale, sempre tenendo conto delle diverse caratteristiche cliniche del malato.

Il paziente al centro della rete: non solo cure e terapie ma anche un progetto per il futuro

Le esperienze e studi a livello internazionale hanno dimostrato che se un paziente parkinsoniano viene preso in carico in maniera integrata e interdisciplinare fin dall’inizio con figure professionali competenti e con un percorso individuale, la malattia rallenta notevolmente, come dimostrato dalla stabilizzazione della terapia. Questo significa non solo migliore qualità di vita per i pazienti, ma anche riduzione delle complicanze e, per ciò che attiene il coinvolgimento delle strutture ospedaliere, anche razionalizzazione delle risorse economiche.

Attualmente in Svizzera ci sono solo due centri di riferimento per la riabilitazione dei pazienti con malattia di Parkinson (Rehaklinik Zihlschlacht AG e Klinik Bethesda TSCHUGG), nessuno dei quali però è in grado di soddisfare la domanda proveniente, ad esempio, da pazienti che parlano solo la lingua italiana. Nel contesto attuale della CRB, inoltre, i professionisti sanitari di cui la Clinica si avvale, hanno già sviluppato negli anni competenze tali che permettono di prendere in carico questa tipologia di pazienti e che sono state ora consolidate e inserite nell’ambito di una presa in carico globale dei pazienti Parkinsoniani. La CRB vanta poi anche un’infrastruttura e delle dotazioni tecnologiche che si prestano bene per accogliere e prendere in carico questi pazienti. In particolare tra queste ultime menzioniamo, ad esempio, il sistema Lokomat®, sistema robotizzato che consente di riprodurre uno schema motorio assimilabile alla normale deambulazione.

Altro punto di forza è la solida collaborazione istaurata ormai da anni con il Neurocentro della Svizzera Italiana EOC (NSI), ha permesso di sviluppare un concetto innovativo di presa in carico riabilitativa dei pazienti Parkinsoniani, grazie soprattutto all’esperienza e alle competenze possedute dal Prof. Dr. med. A. Kaelin, importante partner della Clinica.

La CRB, in collaborazione con il NSI, ha recentemente sviluppato uno specifico percorso di cura per i pazienti con MP, con lo scopo di favorire l’uniformità, la congruità e la continuità degli interventi riabilitativi. Attraverso l’identificazione degli attori responsabili e dei rispettivi ruoli all’interno del percorso di cura è possibile anche valutare la congruità delle attività svolte rispetto agli obiettivi, alle linee guida di riferimento e alle risorse disponibili. L’aver definito un percorso di riabilitazione consente inoltre il confronto e la misura delle attività e degli esiti, in particolare degli outcomes, con indicatori specifici, conducendo al miglioramento dell'efficacia e dell'efficienza di ogni intervento.

Oggigiorno l’approccio riabilitativo alla MP necessita di competenze altrettanto specialistiche di quelle per la gestione farmacologica, che sappiano adottare strategie riabilitative in grado di attenuare le disabilità progressive responsabili di inattività, perdita di indipendenza, rischio di caduta, isolamento sociale. Tutto ciò ha notevoli ripercussioni sulla qualità di vita del paziente e sui costi assistenziali.

Durante la riabilitazione il neurologo riabilitatore coordina il team composto da infermiere dedicato, fisioterapista, ergoterapista, neuropsicologo e logopedista coniugando le conoscenze sui meccanismi patologici della malattia rifacendosi con quelle degli studi sul riapprendimento motorio indotto dall’esercizio. In altre parole il neurologo della riabilitazione progetta il set di esercizi più idonei per contenere i disturbi del sistema neuromotorio.

Il programma di riabilitazione viene stabilito e modulato sulla base della gravità dei sintomi. Nel soggetto più giovane e cognitivamente competente, l’obiettivo (outcome) globale perseguito è
sempre il proseguimento di una vita domiciliare, sociale e professionale autonoma. Nel suo caso l’approccio sarà tanto più efficace, quanto più sarà mirato sulla rieducazione degli specifici compiti che lo sollecitano giornalmente (riabilitazione “task oriented”). Diversmanete per il paziente più anziano o con malattia più avanzata o complicata da deterioramento cognitivo il programma sarà piuttosto quello di vicariare al meglio la molteplicità delle disfunzionalità disabilitanti della malattia prevenendo complicanze e/o danni sistemici secondari indotti da turbe disfunzionali come disturbi della deglutizione, dolori alla schiena, rischio continuo di cadute, dipendenza da terzi nelle attività basilari della vita, disturbi del sonno e incontinenza sfinterica (strategia di risoluzione dei problemi assistenziali).

La globalità di queste cure altamente specializzate concorre alle migliori opportunità di recupero delle funzioni neuromotorie e cognitive, unitamente a un percorso di riabilitazione neurologica precoce attivato già all’inizio del ricovero in ospedale per acuti, in collaborazione con i medici neurologi del NSI. La stretta collaborazione con il Servizio di neurologia del Neurocentro consente di approfondire la diagnosi clinica con metodiche di diagnostica per immagine di ultima generazione così pure di intervenire tempestivamente, al fine consentire al paziente di beneficiare di trattamenti mirati e individualizzati.

REHA TICINO: realtà e necessità del lavoro interdisciplinare in rete

La collaborazione della CRB con il NSI si inserisce a pieno titolo nella strategia di crescita della rete REHA TICINO, che guarda con decisa solidità alle sfide del prossimo futuro e che ha introdotto un modello organizzativo che mette il paziente al centro di una rete di cura realmente integrata sul piano operativo e sinergico fra specializzazioni del settore acuto e della continuità riabilitativa stazionaria e territoriale. La rete sta inoltre guardando allo sviluppo di altrettanto coerenti sinergie con il versante socio-assistenziale della catena di cura, senza dimenticare nel caso specifico la collaborazione con Parkinson Svizzera, principale tutore dei diritti e portavoce dei bisogni dei malati di Parkinson e dei loro cari. In particolare la CRB si è attivata con Parkinson Svizzera anche per offrire programmi di formazione e perfezionamento ai propri operatori sanitari.