Malattie rare

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Centro delle Malattie Rare Svizzera Italiana (CMRSI) e l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) organizzano una conferenza pubblica sul tema “Qualità di vita e sostegno globale per le malattie rare”.

L’evento vuole sensibilizzare cittadini, professionisti sanitari e decisori politici sull’importanza di una presa in carico globale delle persone con malattie rare e delle loro famiglie.

Il focus dell’edizione 2026 è sulle cure palliative e di supporto, intese non solo come intervento nella fase terminale, ma come sostegno utile lungo tutto il percorso di cura per migliorare la qualità di vita nelle dimensioni fisica, psicologica, sociale e spirituale.

Durante la serata interverranno esperti, associazioni di pazienti e testimoni diretti, offrendo una visione concreta e umana delle sfide legate alle malattie rare.

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