Giovanni Merlini: "Mi avevano dato un paio d’anni di vita...". Il Consigliere Nazionale racconta la malattia: "Ecco come sono cambiato: cerco di vivere con pienezza ogni giorno. Sono sempre sul chi vive ma con fiducia"

di Andrea Leoni


MINUSIO - “Mi avevano dato un paio d’anni di vita: il trapianto di cellule staminali era, nel mio caso, l’unica soluzione per sopravvivere”. Giovanni Merlini parla della sua malattia: la osteomielofibrosi. Una patologia piuttosto rara e di quelle che spesso “non perdonano”.

 

Lo spunto per questa conversazione ci è dato da un appuntamento speciale. Questa sera alle ore 20.00, infatti, il Consigliere Nazionale, insieme al fratello Fabio, racconteranno la loro esperienza di malato e donatore, in un incontro pubblico che si terrà alla Sopracenerina di Locarno. Oltre al loro  interverranno anche specialisti medici del settore.

 

L’idea è semplice e nasce così: “L'amico Paolo Tiraboschi del Centro trasfusionale della CRS della Svizzera italiana, mi ha chiesto se ero disposto ad animare questo incontro per sensibilizzare la popolazione sull'importanza della donazione delle cellule staminali. Abbiamo infatti necessità di avere sempre più donatori per curare queste patologie ematologiche”.

 

“I professionisti del settore - prosegue Merlini - ritengono che non ci sia ancora abbastanza informazione. Così, nel corso della serata, verrà presentata questa banca dati in cui ci si può registrare come potenziale donatore. È molto semplice in realtà: chi vuole si mette a disposizione e quando si sarà concretizzata la richiesta, si sottoporrà a delle analisi e solo in seguito il donatore idoneo e ancora consenziente si sottoporrà al prelievo delle sue cellule staminali. Al contrario di ciò che molti credono, immaginando dolorose punzioni alla schiena, si tratta in realtà di un processo simile alla dialisi, con un apposito apparecchio che filtra il sangue periferico prelevato per estrarne le cellule staminali e ciò richiede qualche ora. A parte questo piccolo disagio il donatore non subisce operazioni né dolorose né invasive”.

 

Una donazione che per lei è stata fondamentale per sopravvivere.

“Per me è stata determinante. Pensi che mia sorella, ad esempio, non poteva entrare in linea di conto come donatrice, perché c’è tutta una serie di parametri che devono coincidere. Invece mio fratello ha potuto donarmi le sue cellule. Poter beneficiare del sangue di un famigliare è una fortuna perché riduce i rischi di rigetto e di altre complicazioni”.

 

Se ripensa ai momenti più drammatici che ha vissuto, qual è il primo sentimento che le viene in mente?

“Forse la solitudine. Nonostante l’aiuto, il conforto, il calore della moglie, della famiglia e degli amici, sei solo nel combattere la malattia. Devi tirar fuori da te stesso le forze necessarie. Se da un lato è determinante e prezioso il sostegno dei tuoi cari, dall’altro è una battaglia che devi affrontare da solo, con la tua testardaggine, il tuo coraggio…“

 

E la paura?

“La paura c’è e ho sempre cercato di esorcizzarla con l'umorismo. Inoltre c’è il senso di fragilità che ti assale nei momenti in cui ti accorgi che fai fatica. E allora devi sopperire con lo spirito quando il fisico non ti sorregge più. Avverti forte il senso della precarietà. Ti senti sempre appeso a un filo. E in questo modo cambiano radicalmente le priorità e la scala dei valori”.

 

Come sono cambiati per lei?

“Ho preso un certo distacco dalle cose. Riesco a focalizzare meglio ciò che è essenziale. Ogni giorno che mi svegliavo senza dolori, ad esempio, lo avvertivo come un giorno guadagnato. Anche adesso è così. Mi "incavolo" meno per molte cose che prima mi infastidivano molto. Anche l’attività politica la vedi sotto un’altra luce perchè sdrammatizzi l'enfasi di certi scontri che dovrebbero restare sempre e soltanto dei confronti civili. La malattia ti obbliga a fermarti di colpo. E i ritmi diventano quelli ospedalieri, con tanti mesi di "reclusione" e di isolamento dal mondo esterno: hai molto più tempo per la riflessione introspettiva”.

 

Come ha scoperto la malattia?

“Circa vent’anni fa mi avevano diagnosticato una malattia del sangue. Mi dissero che potevo andare avanti a fare la mia vita monitorando la situazione ma senza intervenire. Di per sé la malattia avrebbe potuto anche cronicizzarsi senza fare danni. E in effetti, sono sempre stato bene. Nel frattempo è però intervenuta una mutazione genetica che ha fatto degenerare questa patologia in una osteomielofibrosi. Una malattia piuttosto rara, che spesso non perdona. Per un po’ ho dovuto assumere diversi farmaci, anche molto costosi, che però non davano i benefici sperati. Nel 2015 una serie di acciacchi mi hanno fatto capire che la situazione stava precipitando. L’unica alternativa per salvarmi era il trapianto di cellule staminali. Senza questo intervento mi avevano dato un paio d’anni di vita”.

 

Come ha reagito alla diagnosi?

“All’inizio con una classica reazione di rimozione. Perché in quel momento mi sentivo comunque ancora forte e mi illudevo di poter continuare a fare tutto quanto avevo sempre fatto. Ma presto mi sono dovuto ricredere. Ho dovuto accettare la situazione per quel che era e cominciare a combattere”.

 

Dopo un’esperienza come la sua si diventa più fatalisti?

“Sì, anche più relativisti direi, come spiegavo poc’anzi rispetto alle priorità della vita. E forse anche un po’ più filosofi e più saggi. Del resto la malattia ti insegna sempre qualcosa e ti costringe a tirar fuori anche la più nascosta delle tue risorse. E così diventi un lucido combattente che vuole vincere la sua battaglia. Come diceva Nietzsche, ciò che non ti uccide ti fortifica”.

 

Prima diceva di come la malattia le abbia insegnato a guardare con occhi diversi alla politica. Ma c’è qualcosa che la politica le ha insegnato e che le è tornato utile nella sua battaglia contro la malattia?

“Per fortuna sì. La politica mi ha insegnato la virtù della pazienza. E quando si fa un’esperienza come la mia la pazienza è molto importante. Perché i miglioramenti sono lenti, molto lenti. È un miracolo scientifico che si manifesta gradualmente. Non devi mai essere impaziente”.

 

E come politico ora sarà ancora più sensibile rispetto ai temi della ricerca, con i vari annessi e connessi.

“Se già prima mi interessavano, adesso mi appassionano. Ti rendi conto di che cosa voglia dire concretamente investire nella ricerca. Di quanto la Svizzera abbia fatto in questo settore e di quanto sia importante che prosegua su questa strada”.

 

Ora che lei è guarito come si sente rispetto a questa esperienza? La vive come qualcosa che si è lasciato alle spalle o teme sempre che la malattia possa ripresentarsi?

“Per scaramanzia, nei casi come il mio, si parla sempre solo di remissione e non di guarigione. I medici azzardano una prognosi solo dopo cinque anni dal trapianto. Io devo quindi aspettare ancora tre anni e mezzo per sapere se e come ne sono uscito. Ora sto bene e i valori si sono normalizzati, ma sono sempre un po’ sul chi vive. Ogni volta che fai un’analisi incroci le dita. Però la mia prospettiva di oggi è quella della fiducia. Confido che il peggio sia alle spalle e cerco di vivere con pienezza ogni mio giorno”.